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La ostomía te da la vida

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El mayor estudio en España sobre calidad de vida y actitudes de los pacientes

El mayor estudio en España sobre calidad de vida y actitudes de los pacientes

La mitad de los pacientes ostomizados sufre problemas sexuales y en el trabajo por las fugas y no tener bien ubicado su estoma.

Resultado

□                 La mitad de los pacientes portadores de una ostomía no se han sometido al proceso de marcado que determina dónde debe practicarse la abertura abdominal para recoger sus desechos orgánicos, según revela un nuevo estudio.

 

□                 Uno de cada dos pacientes declara tener problemas en sus relaciones sexuales, con la alimentación, el sueño y un tercio también en su entorno laboral o a la hora de practicar un deporte.

 

□                 Más de 70.000 españoles se ven obligados a llevar una bolsa de ostomía por una disfunción intestinal o un tumor.

 

□                 La presencia de enfermeras expertas en estomaterapia es muy desigual en las distintas CC.AA. lo que impide que muchos pacientes tengan acceso a unos cuidados imprescindibles antes y después de la cirugía. Esta situación redunda en una pérdida de calidad de vida.

 

□                 Tener o no acceso a una enfermera estomaterapeuta supone la diferencia entre una vida absolutamente normal y “un verdadero infierno” que lleva, a muchas de estas personas, incluso a “perder las ganas de vivir”.

 

Madrid, 1 de octubre de 2019.- La falta de enfermeras expertas en el manejo de las  ostomías en muchas CC.AA. y hospitales se traduce en que, al menos, la mitad de los pacientes que deben someterse a una cirugía para colocar una bolsa de ostomía no la tengan ubicada en  el lugar idóneo de su abdomen, según revela un nuevo estudio presentado hoy en Madrid. Las fugas, los problemas cutáneos, el impacto en la vida sexual y social es un problema capital en decenas de miles de pacientes que no cuentan con una enfermera experta en estomaterapia y que supone la diferencia entre una aceptable calidad de vida o una condena a la vergüenza, la introspección y el aislamiento social.

La ostomía es un tipo de cirugía que se practica a pacientes que sufren un cáncer (de recto, colorrectal, de ano, de vejiga o de colon, entre otros) así como otras patologías graves como enfermedades inflamatorias intestinales. Como consecuencia de esta intervención quirúrgica el paciente se ve obligado a vivir conectado permanentemente o de forma temporal a una bolsa donde van a parar los desechos orgánicos.

 

La ubicación del estoma en un lugar incorrecto -por no haber realizado lo que técnicamente se denomina “marcaje”- se traduce en fugas y lesiones dérmicas que conducen al paciente a evitar en muchos casos exponerse al más mínimo contacto social, a romper con su vida y a la depresión.

 

Según  refleja  el  estudio Usosyactitudesdelospacientesostomizados,el  49  por ciento  de  los portadores de una bolsa de ostomía cree haber perdido el atractivo sexual, un 43  por ciento  duerme mal por la noche y la misma proporción de pacientes tiene que cambiar su dieta. Tres de cada diez afirman tener problemas en el trabajo, en sus hobbies o en el deporte que practicaban, según refleja el mayor estudio sobre calidad de vida del paciente ostomizado realizado en España hasta la fecha y cuyas conclusiones ha presentado la enfermera experta en ostomías, Isabel Jiménez, del Hospital de Jaén.

 

“No es aceptable que tantos miles de personas no disfruten de la más elemental calidad de vida tras someterse a esta cirugía por el hecho de no poder acceder a los cuidados de una enfermera estomaterapeuta, ni que existan comunidades donde estos profesionales no están al alcance de la mayor parte de los afectados. Eso genera desigualdades, inequidad y, en definitiva, que haya unos pacientes ostomizados de primera y otros de segunda categoría”, denuncia Pilar Fernández, vicepresidenta del Consejo General de Enfermería.

 

Por su parte, José Luis Cobos, vicesecretario  general  del Consejo  General de Enfermería  y uno de los autores del Libro Blanco de la Ostomía en España, detalla que “las comunidades con mejor cobertura de la atención al paciente ostomizado son Cataluña con 0,6, y Extremadura, Comunidad Valenciana, Madrid, País Vasco y Cantabria con 0,5 consultas por cada 100.000 habitantes. A la cola, y con menos de la mitad de consultas especializadas, nos encontramos a Canarias y Baleares con 0,2 y a La Rioja, Aragón y Navarra con 0,3 consultas por cada 100.000 habitantes, según los últimos datos que disponemos”.

 

En la rueda de prensa, dos pacientes, Joaquín Saldaña y Teresa Martín, han contado su experiencia cuando en la flor de la vida tuvieron que someterse a una ostomía por un cáncer y por una enfermedad de Crohn respectivamente. La mujer, recuerda su sufrimiento cuando le “practicaron el estoma en el lugar menos conveniente lo que derivó en calvario de intervenciones e infecciones. Con el tiempo, dar con Paloma, mi enfermera estomaterapeuta de la Paz, me cambó la vida a mejor y tengo una existencia plena”.

 

Saldaña es el protagonista de un vídeo para dar visibilidad a los pacientes dirigido por el conocido actor Raúl Peña, en el que muestra su día a día, un canto al optimismo de un hombre que se considera afortunado de seguir vivo gracias a su bolsa, aunque se lo pusieron muy joven y fue preso de un mar de dudas sobre si la ostomía le permitiría llevar una vida “normal”. Sus enfermeras también fueron clave en el plano personal y profesional para superar este trance.

 

Coloplast ha producido el primero de esta serie de vídeos para hablar de la ostomía lejos de tabúes y oscurantismo, dando voz a las personas que ya se han enfrentado a este proceso. Su directora de marketing, Ana Alcocer, asegura que “con este vídeo apoyamos a los pacientes, que deben comprender que ni están solos ni es el final de un camino, sino el inicio de una vida diferente pero plena, sobre todo si reciben los cuidados que necesitan. Coloplast apoya asimismo la investigación enfermera para aportar evidencia sobre la necesidad de que los pacientes caigan en manos de un profesional sanitario cualificado y sobre cómo mejorar la vida de los afectados”.

Guía de atención integral al niño ostomizado

Guía de atención integral al niño ostomizado

Esta guía, desarrollada por expertos estomaterapeutas, pretende ser una referencia al cuidado del niño ostomizado. Más información
Guía de atención integral al niño ostomizado

Guía de Atención Integral al niño ostomizado

 

Esta guía ha sido desarrollada por los siguientes profesionales de la salud:

 

Cebrián Batalla, María Luisa

Enfermera especialista en Pediatría. Hospital Vall d’Hebron. Barcelona

Guijarro González, María Jesús

Enfermera especialista en Psiquiatría. Estomaterapeuta. Consulta de Ostomía Pediátrica y Malformaciones Anorrectales. Hospital Universitario 12 de Octubre. Madrid.

Martín Romero, Consuelo

Enfermera Especialista en Pediatría. Estomaterapeuta. Unidad de cirugía Pediátrica y Consulta de Continencia del Hospital Infantil Sant Joan de Déu. Barcelona. Docente en el Máster  de Pediatría, EUI Sant Joan de Déu, UB, Barcelona. Máster en Pediatría. UB, Barcelona. 

Martínez Cano, Ana

Enfermera especialista en Pediatría. UCINP. Hospital General Universitario de Castellón.

Andrés Moreno, Áne Miren

Facultativa especialista de área de Cirugía Pediátrica. Hospital Universitario La Paz, Madrid. Miembro del equipo de Transplante Pediátrico-Digestivo. Investigadora de IDIPAZ, Grupo de Investigación Transplantes. Profesora UAM Madrid.

Sánchez Muñoz, Ester

Enfermera especialista en Pediatría. Unidad del Paciente Crónico Complejo Pediátrico Y Rehabilitación Intestinal. Hospital Universitario La Paz, Madrid. Vocal SEECIR. Profesora de Enfermería Universidad Alfonso X El Sabio, Madrid. Docente Máster en Coloproctología y Estomaterapia Coloplast.

Valero Cardona, Antonia

Supervisora Enfermería UCIPN/neonatos . Hospital General Universitario de Castellón. Profesora Asociada Uni-versidad Jaime I. Castellón. Especialista en Enfermería de Cuidados Médico-Quirúrgicos. Presidenta Comité Cien-tífico ANECIPN.

 

El objetivo de esta guía es que sirva de utilidad para los profesionales implicados en la atención del paciente pediátrico y neonatal portador de ostomía, y que encuentren en este trabajo una buena herramienta para la toma de decisiones y la educación terapéutica.

 

Guía integral del paciente ostomizado en pdf

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Introducción al cuidado del estoma

Coloplast es uno de los principales fabricantes del mundo de productos para el cuidado del estoma.

Nuestro enfoque de "escuchar y responder" a la innovación de productos, nos permite crear dispositivos de ostomía y accesorios que marcan la diferencia en el cuidado del estoma, ayudando a los pacientes ostomizados de todo el mundo a vivir una vida plena y de calidad.

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