El Grupo COF, es el Grupo que aglutina las principales enfermeras estomaterapéutas de España, fundado hace 23 años por Coloplast y que más proyectos de investigación ha desarrollado en el campo de la ostomía en España.
En este Libro Blanco, que ya es el primero de la historia en el campo de las ostomías, se analiza el estado actual de las ostomías en España y se establece una hoja de ruta de las principales estrategias que se deberían abordar en los próximos años con el fin de mejorar las prestaciones asistenciales a los pacientes, que por una u otra razón, son portadores de una ostomía, así como contribuir a la mejora de su calidad de vida.
A lo largo de la elaboración de este proyecto, se ha podido constatar que, en la actualidad, existe un gran vacío de información en el ámbito de las ostomías. Esto se debe a la inexistencia de registros que recojan información en esta materia, hecho de suma importancia ya que si no conocemos la magnitud del problema difícilmente podremos abordarlo de forma eficiente.
Las desigualdades entre CC.AA. repercuten gravemente en la salud física y emocional de las más de 70.000 personas ostomizadas
- Cataluña, Extremadura, Comunidad Valencia, Cantabria y País Vasco son las mejores AA. para enfrentarse a una ostomía, mientras que en Canarias, Islas Baleares, Aragón, Navarra y La Rioja los pacientes son víctimas de una carencia de cuidados especializados que se traduce en graves secuelas físicas y psicológicas y peor calidad de vida.
- La ostomía es una cirugía muy frecuente en pacientes con cáncer (de colon, recto o vejiga), enfermedades inflamatorias intestinales y malformaciones congénitas, entre otras.
- La ostomía no entiende de edad y supone vivir “atado a una bolsa” donde son evacuados los deshechos orgánicos (orina o heces). La vergüenza de los afectados, la impopularidad social de estas circunstancias y la falta de asesoramiento pueden llegar a convertir su vida en un “infierno”.
- Estos pacientes no se registran de manera oficial en ninguna CC.AA. lo que les convierte en pacientes “invisibles” para el sistema.
- En el 80 % de las cirugías urgentes y en el 20% de las programadas no se realiza el marcaje del estoma, un acto fundamental realizado por las enfermeras estomaterapeutas para reducir la complicaciones y garantizar la calidad de vida del paciente.
- Los pacientes demandan suficientes enfermeras estomaterapeutas para cubrir todas las necesidades asistenciales. Se trata de un rol enfermero que médicos coloproctólogos y urólogos consideran también fundamental para mejorar la calidad de vida de estas personas y que ha demostrado además ser coste efectivo.
Madrid, 11 de julio de 2018.- Son muchos los pacientes que, en algún momento de su vida y tras someterse a una cirugía específica, tienen que enfrentarse al hecho de vivir ‘atados’ a una bolsa donde son evacuados sus deshechos orgánicos (orina o heces). Son personas de todas las edades, incluyendo pacientes pediátricos, que sufren patologías tan diversas como el cáncer (de colon, vejiga, recto o ano) o perforaciones (iatrogénica, de colón intestinal), diverticulitis, fístulas o enfermedades inflamatorias intestinales, entre muchas otras. Esta situación puede ser temporal o de por vida y afectar tanto a población adulta como pediátrica. En España hay más de 70.000 pacientes ostomizados y cada año se registran 16.000 casos nuevos.
La primera reacción de un paciente ostomizado suele ser la negación y la desesperación y muchos caen incluso en el aislamiento y la depresión. Sin embargo, estas personas pueden llevar una vida normal si son atendidas por un enfermero estomaterapeuta, clave durante todo el proceso: antes, durante y después de la colocación de la bolsa. En este sentido, con motivo de la presentación del Libro Blanco de la Ostomía en España, el presidente del Consejo General de Enfermería, Florentino Pérez Raya, ha destacado cómo “la intervención de la enfermera estomaterapeuta supone un cambio radical para la salud física y mental de estos pacientes. Gracias a su formación, experiencia y dedicación las personas ostomizadas pueden recuperar su autonomía y llevar una vida normal”.
Florentino Pérez Raya ha aseverado que la vergüenza de los afectados a la hora de enfrentarse a su nueva realidad en soledad, la impopularidad social de estas circunstancias y la falta de asesoramiento convierten al paciente ostomizado en “invisible” y su vida puede llegar a ser un “infierno” si no encuentran el asesoramiento adecuado de una enfermera estomaterapeuta. “Estamos hoy aquí para cumplir con nuestro compromiso moral como enfermeras y enfermeros de proteger la salud de las personas y garantizar la seguridad de los pacientes, en este caso concreto, la de las personas ostomizadas”.
Desigualdades
Desgraciadamente, “caer o no en manos de un enfermero estomaterapeuta depende en nuestro país de la suerte y de la Comunidad Autónoma en la que resida el paciente”, así lo ha puesto de manifiesto José Luis Cobos Serrano, investigador principal del estudio. “Los datos ponen en evidencia que tanto el número de enfermeras estomaterapeutas como el de consultas especializadas en ostomía es todavía insuficiente, sobre todo en determinadas áreas geográficas”, ha apuntado.
Por primera vez, se ha recogido el número de estas consultas en nuestro país por Comunidades Autónomas que, ajustadas por población, ofrecen el ranking de cuál es la situación en función del lugar donde se resida. Así las comunidades que presentan un mayor número de consultas en relación con el número de habitantes son: Cataluña con 0,6, y Extremadura, Comunidad Valenciana, Madrid, País Vasco y Cantabria con 0,5 consultas por cada 100.000 habitantes. A la cola, y con menos de la mitad de consultas especializadas, nos encontramos a Canarias y Baleares con 0,2 y a La Rioja, Aragón y Navarra con 0,3 consultas por cada 100.000 habitantes.
El marcaje: fundamental e insuficiente
Uno de los principales problemas que pone de manifiesto este trabajo es que en 8 de cada 10 cirugías urgentes y en 2 de cada 10 programadas no se realiza un paso fundamental: el marcaje del estoma. En aquellas Comunidades Autónomas que cuentan con menos consultas especializadas en ostomía, el número de pacientes en los que no se realiza el marcaje es aún mayor y esto es así a pesar de la evidencia científica, que muestra claramente los beneficios de su realización antes de la cirugía. Y es que, como ha subrayado Mª Teresa San Emeterio Izacelaya, estomaterapeuta y una de las coordinadoras del grupo de trabajo correspondiente a la zona Norte, “no marcar el estoma puede provocar complicaciones relacionadas precisamente con una mala ubicación como son fugas, problemas cutáneos o dificultades para ajustar adecuadamente los dispositivos, con lo que ello supone”. De esta forma, el marcaje preoperatorio del estoma se convierte en una prioridad para mejorar la vida de los pacientes, promover su independencia y reducir las tasas de complicaciones postoperatorias siendo crucial para ello contar con la figura de una enfermera estomaterapeuta.
Un mayor número de consultas especializadas y de enfermeras estomaterapeutas, concluyen los autores del Libro Blanco, permitiría incrementar el número de intervenciones, urgentes y programadas, en las que se lleva a cabo esta técnica.
En este sentido, el presidente del Consejo General de Enfermería, Florentino Pérez Raya, ha señalado el compromiso de esta institución con la labor de las enfermeras estomaterapeutas y sus pacientes, de hecho, “en 2017 se aprobó por nuestra asamblea de presidentes una resolución sobre ‘el marcaje del estoma’ como intervención enfermera, constituyéndose así en un elemento dentro de nuestra ordenación profesional. Del mismo modo, seguimos trabajando para hacer más visible esta figura profesional y que se vean reconocidas sus competencias profesionales específicas”.